Home     Nieuws     Agenda     Links     Contact     Crew     Colofon     VSN

 website voor ouders van kinderen met een spierziekte

Professionele zorg...

Door de spierziekte heb je onvermijdelijk te maken met het medische circuit waarin onderzoek en diagnose, revalidatie en therapie en wetenschappelijke experimenten plaatsvinden.

Onderzoek en diagnose
Kinderen zijn meestal minder bang voor onderzoek en controles als ze weten wat er ongeveer gaat gebeuren. De meeste revalidatiecentra en ziekenhuizen hebben voorlichtingsmateriaal op hun website staan.
Het is vervelend als een medisch onderzoek wordt uitgesteld waar je kind naartoe geleefd heeft. Praat erover en neem zijn teleurstelling serieus. Daardoor kan je voorkomen dat je kind zich de volgende keer tegen het onderzoek verzet.
Tijdens het onderzoek zelf is het belangrijk dat de arts of verpleegkundige je kind uitlegt wat er gaat gebeuren. Als je kind erg gespannen is, kunnen pauzes of ontspanningsoefeningen helpen.

Ziekenhuisopnames
Het hangt sterk af van het type spierziekte van je kind of het al op jonge leeftijd in het ziekenhuis moet worden opgenomen. Als je kind voor andere aandoeningen of ziektes naar het ziekenhuis moet, is het belangrijk goed met de artsen te overleggen over de gevolgen van de ingreep en de medicatie voor de spierziekte. Narcose is altijd een aandachtspunt bij een spierziekte. Zorg er daarom bij een ziekenhuisopname voor dat je naast de behandelend arts één aanspreekpunt hebt onder het verplegend personeel. Met die persoon kun je dan alle bijzonderheden van de spierziekte bespreken.
Soms zijn bij spierziekten ingrijpende behandelingen en maatregelen nodig, bijvoorbeeld een operatie aan de gewrichten, een prednisonkuur, een scolioseoperatie, een behandeling in verband met hartklachten, ademhalingsondersteuning of sondevoeding.

Dat zijn ingrepen die het leven van jou en je kind op zijn kop kunnen zetten en veel angst en onzekerheid teweeg kunnen brengen. Je hebt veel informatie en tijd nodig om je er op voor te bereiden en de ingreep te verwerken. Ga op de rem staan als een arts voor je gevoel te snel gaat of te weinig rekening houdt met de vragen en gevoelens die de ingreep oproept. Als ouder ben jij eindverantwoordelijk voor beslissingen over je kind. Bij twijfel kun je een second opinion (tweede mening ) vragen bij een andere arts, zelf op onderzoek uitgaan of contact opnemen met lotgenoten en met deskundigen via de VSN.
Betrek je kind zoveel mogelijk bij het besluitvormingsproces als hij daar groot genoeg voor is. Dat maakt de uiteindelijke beslissing voor iedereen beter te verwerken. Bovendien zien kinderen vaak eerder de voordelen van een ingreep of een hulpmiddel voor hun eigen functioneren.

Revalidatie en therapie
Revalidatie Advies Centra (RAC's; te vinden via www.vsn.nl) hebben teams die zich met spierziekten bezighouden en die veel ervaring hebben in het omgaan met kinderen en ouders. Je kunt bij hen terecht voor uitgebreide informatie en advies over:

  • de lichamelijke ontwikkeling van je kind;
  • nut en noodzaak van een bepaalde therapie;
  • hulpmiddelen;
  • thuis oefenen met je kind;
  • het omgaan met de spierziekte van je kind, de gevolgen voor je relatie, de rest van je gezin en je sociale leven of je werk.

Zonodig kan een RAC je verwijzen naar therapeuten en hulpverleners in je eigen omgeving.
Als ouder heb je een belangrijke rol in de therapie van je kind. Je kunt je kind uitleg geven en steunen. En je kunt de revalidatiearts of de therapeut informatie geven over wat je kind wel en niet kan. Tegelijkertijd ben je er als ouder ook om te bepalen wat je kind echt nodig heeft en wat het aankan.
Vanaf de puberteit kun je de bezoeken aan artsen en therapeuten steeds meer aan je kind zelf overlaten, tenzij het gaat om ingrijpende beslissingen. Vraag je kind of hij iemand wil meenemen. Dat kan bijvoorbeeld ook een vriend, begeleider of een ander familielid zijn.

Wetenschappelijk onderzoek
Een bijzonder fenomeen in de gezondheidszorg rond spierziekten is experimenteel onderzoek naar de werking van nieuwe medicijnen of andere manieren om het verloop van de ziekte te vertragen. Je kunt het verzoek krijgen om je kind te laten meedoen aan een proef met zo'n nieuw middel. Daarvoor moet je dan regelmatig naar het ziekenhuis voor controle en onderzoek. Ook moet je zorgen dat je kind een bepaald medicijn neemt.

Het voordeel van meedoen aan zo'n proef kan zijn dat de verzwakking van de spieren vertraagt. Het nadeel kan zijn dat het nieuwe medicijn niet doet waar je op gehoopt had. Ook kun je door het onderzoek veel tijd en energie kwijt zijn waardoor je niet meer aan andere dingen toekomt.
Neem daarom de tijd om een afweging te maken op basis van informatie van artsen en lotgenoten en houdt daarbij rekening met de gevolgen voor je kind en je gezin. Laat je kind zoveel mogelijk meebeslissen.

De huisarts informeren
Als ouder weet je al gauw meer over de spierziekte dan je huisarts. Spierziekten zijn zo zeldzaam dat de meeste huisartsen niet precies weten wat ze inhouden en waar zij rekening mee moeten houden. Daarom heeft de VSN het initiatief genomen om samen met het Nederlands Huisartsen Genootschap informatiemateriaal over verschillende spierziekten te maken voor huisartsen. Dat kan voorkomen dat je huisarts voor een andere klacht of ziekte een minder geschikt medicijn voorschrijft of dingen over het hoofd ziet.
Je kunt je huisarts zelf zo'n brochure bezorgen. Blijf wel wijzen op de mogelijke gevolgen van de spierziekte die hij makkelijk over het hoofd kan zien of juist voor iets anders kan aanzien. Je huisarts moet zich er ook van bewust zijn dat je kind andere aandoeningen dan de spierziekte kan krijgen. Niet alle gezondheidsklachten zijn aan de spierziekte te wijten.

Zoeken


Zorg buitenshuis

Scoliose operatie nieuwe...

Onze zoon (Duchenne) is recent geopereerd in het Wilhelmina...
Grote ingrepen en...
'De eerste jaren waren tropenjaren. We hebben steeds meegedacht over wat er...

Links

Geen categorieën..