Hulp thuis

Het inschakelen van hulp is nodig als je merkt dat te zwaar belast raakt. Je houdt dan zelf de regie, maar laat anderen bepaalde onderdelen van de zorg overnemen. Je kunt daarvoor een beroep doen op familieleden of vrienden, maar je hebt meestal ook recht op professionele hulp, bijvoorbeeld:

• het algemeen maatschappelijk werk om allerlei praktische zaken op orde te krijgen;
• een pedagogisch geschoolde medewerker van MEE of van het revalidatiecentrum voor ondersteuning bij specifieke opvoedings-, leer- of gedragsproblemen die niet op school worden aangepakt;
• een eerstelijns psycholoog voor ondersteuning op psychisch en relationeel gebied;
• een gezinstherapeut om ervoor te zorgen dat iedereen in je gezin voldoende aandacht krijgt.

Als je zelf ook een spierziekte of andere gezondheidsklachten hebt, dan kom je meestal in aanmerking voor een vorm van thuiszorg, bijvoorbeeld huishoudelijke hulp of ondersteunende begeleiding. Zo niet, dan is het verstandig om contact op te nemen met lotgenoten via de VSN of via een steunpunt mantelzorg. Daar vind je ook informatie over vrijwilligers die je kunt inschakelen, gastgezinnen en logeerhuizen (zie bijvoorbeeld www.kinderhospicedeglind.nl). Logeerhuizen zijn ingesteld op kinderen met een lichamelijke beperking. Voor je kind is het vaak goed om zonder jou ergens te logeren. Dat bevordert zijn zelfstandigheid. Bovendien houd je de zorg voor je kind zelf langer vol.