HomeWerk
Volgens de wet en het overheidsbeleid zou werken met een spierziekte de gewoonste zaak van de wereld moeten zijn. In
de praktijk blijkt dat een stuk minder vanzelfsprekend. Dat is nog geen reden om je kind bij voorbaat te ontmoedigen en
af te remmen in zijn ambities. Door de nadruk op zijn talenten te leggen, kun je hem steunen.
Bij het zoeken naar werk helpt een realistische instelling en zonodig extra ondersteuning in de vorm van aanpassingen,
hulpmiddelen of financiële compensaties.
Werk betekent inkomen, maar ook zelfontplooiing, sociale contacten en een plaats middenin de samenleving. Als een baan
op de reguliere arbeidsmarkt niet mogelijk is, kunnen de sociale werkvoorziening of het vrijwilligerswerk uitkomst
bieden.
Solliciteren
Het is verboden om mensen met een handicap of chronische ziekte bij sollicitatieprocedures te discrimineren. De
Commissie Gelijke Behandeling onderzoekt klachten en doet publieke uitspraken tegen werkgevers die zich schuldig maken
aan discriminatie. Toch staan jongeren met een spierziekte bij hun sollicitaties vaak voor het dilemma wat ze wel en
niet zullen zeggen over het karakter van hun ziekte en hun beperkingen. Zolang een jongere geen zichtbare beperking
heeft, wordt hij eerder aangenomen als hij niets over de ziekte zegt. Het nadeel daarvan is dat niemand rekening houdt
met zijn belastbaarheid en met klachten die tijdens het werk kunnen optreden.
Als een jongere in een rolstoel zit of op een andere manier een zichtbare beperking heeft, hoeft hij dat niet in zijn
brief te melden. Wel is het verstandig om bij een uitnodiging voor een sollicitatiegesprek te informeren naar de
toegankelijkheid van het bedrijf of de instelling.
In een sollicitatiegesprek is het belangrijk de nadruk te leggen op wat de sollicitant allemaal wel kan.
Een werkgever kan gebruik maken van vergoedingen voor fysieke aanpassingen en hulpmiddelen. Jongeren met een
spierziekte komen zonodig in aanmerking voor aangepast vervoer, speciaal meubilair, aangepaste communicatieapparatuur
en persoonlijke begeleiding door een jobcoach. Deze aanpassingen en de persoonlijke begeleiding moeten aangevraagd
worden bij het UWV. Daarnaast kan de werkgever profiteren van premiekorting en hoeft hij de eerste vijf jaar niet op te
draaien voor de kosten bij ziekte.
Wanneer een jongere als gevolg van de ziekte van werkkring moet veranderen, kan hij bij de UWV een individueel
reïntegratiebudget (IRO) aanvragen. Met dat budget kan hij individuele begeleiding inhuren bij een erkend
reïntegratiebedrijf. Zie www.iro-plein.nl.
Bijbaantjes en vakantiewerk
Om te wennen aan het werken in een bedrijf of instelling, kan het een goede ervaring zijn om in de vakantie of in de
vrije tijd werkervaring op te doen. In de dienstverlening is tegenwoordig veel tijdelijk werk aan de telefoon of met de
computer beschikbaar dat weinig spierkracht of mobiliteit vraagt. Een jongere kan ook een vakantiebaantje zoeken dat in
het verlengde van zijn opleiding ligt. Hulp bij het vinden van vakantiewerk en bijbaantjes met een chronische ziekte is
te vinden op www.emma-at-work.nl.
Sollicitatietraining
Stichting Handicap + Studie organiseert jaarlijks op verschillende plaatsen in het land sollicitatietrainingen van vijf
bijeenkomsten voor mensen met een functiebeperking. De titel van die trainingen is Aan het werk! Aan bod komen
onderwerpen als wanneer en hoe je moet vertellen dat je een functiebeperking hebt en oplossingen voor allerlei
knelpunten die je op je weg naar een baan kunt tegenkomen. Meer informatie is te vinden op www.handicap-studie.nl.
Sociale Werkvoorziening
Iemand die alleen onder aangepaste omstandigheden en in zijn eigen tempo kan werken, kan een beroep doen op de Wet
Sociale Werkvoorziening (WSW). Het Centrum voor Werk en Inkomen bekijkt of hij daarvoor in aanmerking komt. Een
WSW-baan is niet verplicht. Weigeren heeft geen gevolgen voor de uitkering.
De WSW biedt twee mogelijkheden: begeleid werken bij een gewone werkgever of aan de slag in een zogeheten SW-bedrijf.
In het eerste geval krijgt iemand een salaris volgens de normale CAO, terwijl de werkgever gecompenseerd wordt voor het
verlies aan productiviteit. Als iemand liever in een SW-bedrijf wil werken, omdat dat een veilige en aangepaste
omgeving is, moet hij wel rekening houden met wachtlijsten. SW-bedrijven doen niet alleen eenvoudig productie- en
tuinwerk, maar ook abstracter werk, bijvoorbeeld in de ICT.
Vrijwilligerswerk
Vrijwilligerswerk kan voor een jongere met een spierziekte een goede mogelijkheid zijn om ervaring en contacten op te
doen op een gebied dat hem interesseert. Dat kan bijvoorbeeld bij non-profit organisaties of bij patiënten- en
cliëntenorganisaties zoals de VSN. Veel vrijwilligerswerk is gewoon thuis achter de computer te doen.
Het voordeel van vrijwilligerswerk is dat het aangepast kan worden aan het verloop van de ziekte. Als iemand snel moe
is, kan een paar uur per week al genoeg zijn.
Bij vrijwilligerswerk voor een vaste organisatie is het belangrijk om de afspraken over de werktijden, eventuele
onkostenvergoeding en de WA-verzekering vast te leggen in een vrijwilligerscontract.
Een mogelijk nadeel van vrijwilligerswerk is dat aanpassingen op de werkplek niet vergoed worden. De organisatie moet
die aanpassingen dus in principe zelf betalen.
