Home     Links     Contact     Crew     Colofon     VSN

 website voor ouders van kinderen met een spierziekte

Opvoeden

Een kind met een spierziekte moet zoveel mogelijk gewoon kind kunnen zijn. Daar is iedereen het wel over eens. Maar voor ouders is het een hele kunst om een kind met een spierziekte zo normaal mogelijk op te voeden en tegelijkertijd voldoende rekening te houden met de ziekte.
De gevolgen kunnen per spierziekte en per persoon sterk verschillen. Daarom is niet te voorspellen hoe je kind zich ontwikkelt. Bovendien is opvoeden ook een kwestie van persoonlijke omstandigheden en keuzes. Daarbij kun je wel iets hebben aan de ervaringen van andere ouders.

Punten die bij het opvoeden van kinderen met een spierziekte extra aandacht vragen zijn:
Een positief zelfbeeld ontwikkelen
Stimuleren
Grenzen stellen
Rekening houden met anderen
Beschermen en loslaten
Zelfstandigheid bevorderen

Een positief zelfbeeld ontwikkelen
Een kind met een positief zelfbeeld kan beter tegen een stootje dan een kind dat erg onzeker is. Een kind dat zich van jongs af aan veilig en geliefd voelt, leert meestal beter omgaan met de beperkingen van zijn eigen lichaam.
Een positief zelfbeeld is geen verzekering tegen teleurstellingen. Wel beschermt het tegen de invloed van negatieve ervaringen. Het werken aan een positief zelfbeeld is daarom een belangrijk doel in de opvoeding van je kind. Zonder positief zelfbeeld zal het veel moeite hebben bepaalde stappen in zijn ontwikkeling te zetten en zelfstandig te worden.
Je kind krijgt een gevoel van eigenwaarde als hij merkt dat hij leuke, nieuwe dingen leert en ergens goed in is. Geef je kind de kans over zijn ziekte te praten als hij daar behoefte aan heeft en ook op andere manieren zijn gevoelens te uiten. Daarmee kun je helpen voorkomen dat de spierziekte ongemerkt het zelfbeeld van je kind gaat bepalen.

Stimuleren
Wat bij een ander kind haast automatisch gaat, moet een kind met een spierziekte soms onder langdurige begeleiding leren. Veters strikken of zichzelf aankleden kan bijvoorbeeld heel lang duren. Blijf geduldig, want uiteindelijk is het voor je kind een enorme overwinning als het toch lukt.
Een jong kind met een spierziekte heeft vaak te weinig kracht in zijn spieren of te veel moeite met bewegen om lekker te spelen. Daardoor heeft hij minder kansen om spelenderwijs allerlei ontdekkingen te doen, ruimtelijk inzicht te krijgen en een heel scala aan bewegingen te leren. Om te zorgen dat je kind toch de leerprocessen kan doormaken die bij zijn leeftijd horen, moet je op zoek naar alternatieven.

Een schoolgaand kind met een spierziekte is kwetsbaar als het gaat om de ontwikkeling van zijn spieren en gewrichten en zijn spierkracht. Ook het functioneren van bijvoorbeeld longen en hart is soms een extra aandachtspunt. Toch kan een kind in de meeste gevallen van alles doen zonder dat je extra voorzichtig hoeft te zijn.
Een schoolgaand kind met een spierziekte kan sneller moe zijn dan andere kinderen. Dan is het verleidelijk om na schooltijd achter de televisie of de computer te blijven hangen. Maar net als voor andere kinderen is dat niet altijd de beste oplossing.
Kinderen die op jonge leeftijd in een rolstoel zitten, kunnen overdag vaak juist hun energie niet kwijt. Een actieve vorm van vrijetijdsbesteding zoals een rolstoelsport is dan aan te bevelen.

Grenzen stellen
Hoe tegenstrijdig het ook lijkt, door de spierziekte worden er soms ook te weinig eisen aan een kind gesteld. Gevolg is dat zo'n kind gaat denken dat voor hem geen regels gelden. Het is de kunst om een soort gulden middenweg te vinden tussen extra aandacht geven als je kind die nodig heeft en toch regels en grenzen stellen. Een kind dat thuis niet leert te gehoorzamen, krijgt ongetwijfeld problemen op school of op andere plaatsen.

Rekening houden met anderen
Een kind met een spierziekte moet ook leren dat niet iedereen altijd rekening met hem kan houden. Kinderen met een spierziekte raken er vaak aan gewend dat anderen hen helpen. De keerzijde is dat zij zich soms onvoldoende realiseren dat het anderen ook moeite kost om altijd voor hen klaar te staan. Dan wordt de hulp te vanzelfsprekend.
Een kind met een spierziekte hoeft ook niet per definitie altijd degene te zijn die hulp nodig heeft of ontzien wordt. Het is juist leuk voor hem om te ontdekken dat hij ook andere kinderen of volwassenen ergens mee kan helpen.

Beschermen en loslaten
Door de spierziekte kun je de neiging hebben om je kind de hele tijd in de gaten te houden, ook als er andere volwassenen in de buurt zijn. Meestal is het beter als je kind leert zichzelf te redden. Dat lukt niet als je altijd klaarstaat om in te grijpen, want daarvan wordt je kind eerder angstig of passief.
Om je kind te leren zelfstandig naar school of naar een winkel te gaan, kun je samen met hem bekijken welke problemen hij onderweg kan tegenkomen en hoe hij die denkt op te lossen.
Een ouder kind met een spierziekte kan best zelf verantwoordelijkheid dragen voor bepaalde onderdelen van zijn dagelijks leven. Hij kan bijvoorbeeld zelf in de gaten houden of de accu van zijn rolstoel wel opgeladen is en of de banden op spanning zijn. Zo kun je je kind stap voor stap loslaten omdat hij steeds meer zelf kan.

Zelfstandigheid bevorderen
Een kind met een spierziekte kan gehinderd worden in zijn groei naar meer zelfstandigheid. Toch moet hij in de loop van zijn leven manieren vinden om zelfstandig met zijn lichamelijke beperkingen om te gaan. Je kind kan zelf oplossingen bedenken en verantwoordelijkheden op zich nemen die passen bij zijn leeftijd.
Door een kind van jongs af aan te stimuleren om bepaalde taken op zich te nemen, kun je voorkomen dat hij van jou afhankelijk blijft. Een jongere met een spierziekte kan bijvoorbeeld leren zelf afspraken met artsen en therapeuten te maken, reparaties aan zijn rolstoel of computer te regelen of een schema voor de thuiszorg te maken.

Zoeken


Gewoon opvoeden

Pieter en zwemles

In Nederland leren alle kinderen zwemmen, en krijgen dan allemaal een...
Julie - Ik ben heel gewoon

Julie van 11 houdt een spreekbeurt in haar klas.
Zij vertelt haar...
Ervaring Colombinehuis

Eind september was er weer een weekend door de VSN georganiseerd in...

Links