Nieuws     Agenda     Links     Contact     Crew     Colofon     VSN

 website voor ouders van kinderen met een spierziekte

Na de diagnose

Na de diagnose
Als je te horen krijgt dat je kind een spierziekte heeft, is dat een hele schok. Het is moeilijk om je voor te stellen wat de spierziekte gaat betekenen voor het leven van je kind en je gezin.Als de ziekte al bij de geboorte aan het licht komt, heb je nauwelijks tijd gehad om van de kraamtijd te genieten. Je kind is uitgebreid onderzocht en je hebt veel nieuwe informatie en adviezen gekregen. Maar wat moet je daarmee?

De spierziekte kan ook pas later in het leven van je kind openbaar worden. Hij heeft bijvoorbeeld moeite met lopen of met praten en de oorzaak lijkt niet te vinden. Dan heb je een spannende en vermoeiende tijd achter de rug.

Na de diagnose vallen er misschien wel allerlei stukjes van de puzzel op z'n plaats waarmee je de afgelopen jaren hebt geleefd. Dat geeft duidelijkheid, maar tegelijkertijd is het geen opluchting. Een spierziekte is geen goed nieuws.
Over de schok van de diagnose kom je niet zomaar heen. Je hebt tijd nodig om eraan te wennen dat je leven er anders gaat uitzien dan je had verwacht.

Omgaan met gevoelens
De diagnose kan verschillende gevoelens oproepen: angst voor de toekomst, boosheid omdat het jou en je kind overkomt en verdriet omdat je beseft dat je kind bepaalde dingen misschien niet zal kunnen doen of meemaken.
Je staat voor de uitdaging te leren omgaan met de gevolgen van de spierziekte en tegelijkertijd je kind zo normaal mogelijk op te voeden. Je bent eigenlijk voortdurend op zoek naar de balans tussen rekening houden met bijzondere omstandigheden en je kind 'gewoon' opvoeden.

Het dagelijks leven van je kind bestaat uit veel meer dan de spierziekte. Net als andere kinderen ontwikkelt je kind zich van baby tot peuter, kleuter, schoolkind, puber tot volwassene. Afhankelijk van het type spierziekte kan die ontwikkeling op bepaalde punten anders verlopen dan bij andere kinderen. Maar desondanks heeft ook een kind met een spierziekte ruimte nodig om te groeien en steeds zelfstandiger te worden zodat hij uiteindelijk zijn eigen leven kan inrichten.