Nieuws     Agenda     Links     Contact     Crew     Colofon     VSN

 website voor ouders van kinderen met een spierziekte

Leeftijdsfasen

Moeilijke vragen
Vroeg of laat roept de spierziekte vragen op bij je kind. Waarom kan hij niet zo hard rennen, klimmen of voetballen als andere kinderen? Waarom moet hij die rare schoenen aan of in die rolstoel? Krijgen zijn kinderen de ziekte ook? Gaat hij eerder dood? En wanneer dan en hoe?
Wees bedacht op zulke confronterende vragen en geef je kind begrijpelijke uitleg.
Met het bespreken van zware onderwerpen zoals de toekomst of de dood kun je het beste wachten totdat je kind er zelf vragen over stelt. Welke vragen je kind over de spierziekte heeft en wat hij begrijpt, hangt sterk samen met zijn leeftijd.

Baby's
Een baby beseft nog niet dat hij een spierziekte heeft en daardoor anders is dan andere kinderen. Wel kan een baby eenkennig zijn en daardoor angstig reageren op een arts, verpleegkundige of fysiotherapeut die hem onderzoekt of behandelt.

Peuters en kleuters
Vanaf een jaar of twee begint een kind zich aan andere kinderen te spiegelen. Hij merkt soms dat hij iets niet kan wat een leeftijdgenootje wel lukt. Vaak proberen kinderen met een spierziekte zoveel mogelijk alles op hun eigen manier te doen.
Het heeft meestal weinig zin om een peuter of kleuter veel te verbieden vanwege de spierziekte. Het kind zal dat meestal niet begrijpen, zeker niet als het gaat om iets dat andere kinderen wel mogen. Net als andere kinderen van zijn leeftijd wil een peuter of kleuter met een spierziekte zelf ontdekken waar zijn mogelijkheden en grenzen liggen.

Op een bepaald moment kan een kind zelf gaan vragen waarom hij iets niet kan en andere kinderen wel. Verder dan uitleggen dat zijn armen of benen moe zijn, kom je dan bij peuters en kleuters meestal nog niet.
Een peuter of kleuter met een spierziekte kan boos of verdrietig worden als hem iets niet lukt wat andere kinderen wel kunnen. Laat je kind dan merken dat je het vervelend voor hem vindt en troost hem. Vervolgens kun je samen op zoek naar leuke dingen die je kind wel kan.

Schoolkinderen
Vanaf een jaar of zeven is een kind met een spierziekte zich er meestal van bewust dat hij anders is dan andere kinderen. De rangorde in de klas wordt vaak bepaald door het uiterlijk en de lichamelijke prestaties van kinderen. Wie niet mee kan doen aan die onderlinge competitie, valt al gauw buiten de groep. Leeftijdgenoten hebben niet altijd begrip voor lichamelijke beperkingen en kunnen zich niet altijd in anderen inleven. Daardoor loopt een kind met een spierziekte het risico dat hij in een uitzonderingspositie terechtkomt. Dat kan ook gebeuren als een kind als gevolg van de spierziekte vaak moe is of bijvoorbeeld pijn heeft en daardoor moeite heeft met leren. Met sommige verschijnselen van de spierziekte kan een kind ook gepest worden, bijvoorbeeld als hij nog niet zindelijk is, moeilijk uit zijn woorden komt of niet goed kan schrijven.

Hoe een kind met een spierziekte met zulke confronterende ervaringen omgaat, hangt onder meer af van zijn karakter. Sommige kinderen reageren agressief en weigeren hulpmiddelen te gebruiken of gaan juist 'rammen' met hun rolstoel. Andere kinderen trekken zich terug en gaan piekeren of treuren zonder te laten merken wat er aan de hand is.
Op deze leeftijd begrijpt een kind nog niet goed hoe spieren werken en hoe een spierziekte ontstaat. Daardoor kan hij zich ook van alles in zijn hoofd halen. Probeer daarom achter de gedachten van je kind te komen en die zonodig te ontzenuwen door een heldere uitleg te geven. Daarmee kun je proberen te voorkomen dat je kind met allerlei angsten of andere negatieve gedachten over zichzelf blijft rondlopen.

Pubers
Een tiener die al van jongs af aan met een spierziekte te maken heeft, kan heel volwassen en verstandig lijken. Voor een ouder lijkt dat misschien wel ideaal, maar een beetje verzet van de kant van je kind tegenover volwassenen is een gezond verschijnsel. Je kind heeft ruimte nodig om zijn eigen identiteit te ontwikkelen en vindt het vervelend als je uitsluitend een beroep doet op zijn verstandige kanten. Hij wil ook wel eens ontdekken waar zijn grenzen liggen en net als andere jongeren experimenteren met seks, alcohol of drugs.

Een jongere met een spierziekte kan ook behoefte krijgen aan meer informatie over de oorzaak en de gevolgen van zijn ziekte en over zijn toekomstperspectieven. Vaak zal hij daar zelf naar op zoek gaan en het erover hebben met lotgenoten, zonder jou daarvan op de hoogte te brengen. Hij kan zich ook ineens anders gaan gedragen omdat hij somber, boos of verdrietig wordt door de informatie die hij vindt over de gevolgen van zijn spierziekte. Als je kind er niet met jou over wil praten, kun je het gevoel krijgen dat je 'buiten spel' staat en machteloos moet toezien. Dan kan het helpen om contact te zoeken met andere ouders, bijvoorbeeld via deze website.

Een jongere die pas in of aan het einde van de puberteit een spierziekte blijkt te hebben, wordt plotseling geconfronteerd met een lichaam dat het laat afweten. Dat kan heel verwarrend en angstaanjagend zijn. Op deze leeftijd is hij goed in staat informatie te verwerken. Daarom kan hij het beste zelf alles bespreken met artsen, therapeuten en lotgenoten.

Zoeken


Links

Leeftijdsfasen

Een aangepaste eettafel...

Onze jongste twee kinderen hebben een progressieve aandoening en de...
Marisa - pubertijd

In haar puberteit wist ik niet zo goed wat ik met Marisa aan moest. Ze was...
Praten met je kind
Soms maak ik me zorgen om mijn zoontje Valentijn van bijna vier. Laatst bleef...