Opgroeien met een spierziekte: na de diagnose
Door: VSN
Onderdeel uit de VSN-documentaire Moving on over jongvolwassenen met een spierziekte, bedoeld voor ouders van jongeren met een spierziekte die al enige tijd weten dat hun kind een spierziekte heeft.
Als je kind fysiek steeds afhankelijker wordt, moeten er soms andere manieren gevonden worden om je zelfstandig te voelen. De jongeren en ouders in de documentaire zijn geen voorbeelden van hoe het zou moeten. Zij zijn zichzelf en vertellen hun eigen, unieke verhaal. Zij kunnen voor andere ouders wel een inspiratie zijn doordat zij vertellen over hun eigen keuzes, hun onzekerheden, hun voldoening.
Rivka (21 jaar) heeft SMA. Zij volgt een opleiding in Leiden en wil graag zelfstandig wonen. De ouders van Rivka zoeken de balans tussen de zorg voor Rivka en hun persoonlijke leven. Meer filmpjes van Rivka of van andere jongeren zijn te vinden op het You Tube Spierziekten kanaal.
Documentaire gemaakt door Erik de Jager
