Eind september was er weer een weekend door de VSN georganiseerd in het Colombinehuis in Biddinghuizen voor gezinnen met kinderen onder de 12 jaar met SMA.
Ook wij gingen er weer met veel plezier naar toe.
Zaterdag overdag was er een leuk interactief kinderprogramma met onder andere een ballonnenvouwer, een goochelaar en allerlei spelletjes. De ouders hoefden zich geen zorgen te maken om hun kinderen en hadden zo alle tijd om ervaringen met elkaar uit te wisselen. Henriette vanuit de VSN begeleidde de discussie rondom het thema 'loslaten'. Ik vond het erg fijn dat iedereen in de groep zich meteen openstelde en oprechte interesse in elkaar had. Het was soms ook best confronterend, maar prettig om met mensen die echt begrijpen waar je het over hebt zoveel raakvlakken te ontdekken. Nu eens kreeg je bevestiging van andere ouders die hetzelfde probleem meemaakten en dan weer kon je nuttige tips uitwisselen. Bijvoorbeeld hoe je met de ouders van bevriende kinderen kunt bespreken wat voor jouw kind belangrijk is op het gebied van sociale omgang. Of hoe je de eigenwaarde van je kind kunt stimuleren door het kind zelf keuzes te laten maken.

In de middag kwamen de ouders van een jong volwassene met SMA-II vertellen over hun ervaringen. Wat is er gelukkig veel verbeterd de afgelopen decennia op het gebied van hulpmiddelen! Tientallen jaren geleden moest een kind nog in een grijs bakbeest van een rolstoel rondrijden bijvoorbeeld. Deze ouders vertelden ons hoe zij hun kind niet zielig gevonden hebben (en vinden), maar intelligent en talentvol. Zij hebben altijd geprobeerd hun kind zo zelfstandig en normaal mogelijk op te voeden. Hun kind heeft zich ontwikkeld tot een prachtig mens, succesvol op zowel het sociale als het maatschappelijke vlak. Een inspirerend verhaal waar iedereen van ons wel wat van opstak: niet alleen moed, maar ook praktische tips, bv dat het verteren van vlees misschien wel teveel energie kost voor een mens met SMA .

Hieronder wat citaten van de andere aanwezige ouders:
" We waren benieuwd waar andere ouders tegenaan lopen en hoe ze met de situatie
>en verschillende problemen omgaan. Ook leek het ons goed dat onze kinderen,
>met name de twee zonder SMA, een weekend samen zouden optrekken met kinderen
>met SMA. We zijn tevreden over hoe het weekend verlopen is."
" Fijn om bevestiging te krijgen van de dingen die we al doen (gelukkig), maar ook veel aandachtspunten zoals over schoolkeuze en een aangepaste woning."
" We vonden de kracht van andere ouders zeer bewonderenswaardig en hopen dat
we ook die kracht zullen kunnen vinden."
" Het ervaringsverhaal in de middag bood ons hoop en dat is altijd goed"
" We vonden het zeer de moeite waard en de ongedwongen en ontspannen sfeer erg fijn. We adviseren het graag aan andere ouders."
" We hebben afgelopen jaren erg veel meegemaakt, dus willen we onze ervaring met anderen delen. Voor mijn gevoel is dat goed gelukt."
" Onze "bijzondere" kinderen los laten is niet makkelijk, maar we doen ons best"
" De kinderen vonden het weekend geweldig! Onze dochter telt de nachten tot het volgende ontmoetingsweekend."
" We waren nu aan een dergelijk weekend toe. Eerste hebben we dingen voor onszelf moeten verwerken, en nu kunnen en willen we er graag met anderen gedachten over uitwisselen"