Indien, omdat, als, wanneer………
Carpe diem!

Dit zijn nou van die woorden in onze taal die zorgen voor de nodige irritaties, onnodige onrust en onzekerheid. Wat dacht u van:

Indien de contracturen van mijn zoon toenemen, zal het nog moeilijker worden geschikte rolstoelen te vinden. Of zullen er nog meer vervelende operaties moeten plaatsvinden. Omdat mijn zoon Duchenne heeft, zal hij bepaalde dingen nooit (meer) kunnen. Als mijn dochter draagster is van het Duchenne gen, zal ik misschien nooit kleinkinderen krijgen. Wanneer mijn zoon te zwaar wordt en te gehandicapt raakt, zullen mijn vrouw en ik niet meer voor hem kunnen zorgen. Zo kan ik nog wel even door gaan.

Deze woorden zijn eigenlijk heel vervelend. Door ze te gebruiken ga je van een aantal veronderstellingen uit. Natuurlijk weet ik dat er bij Duchenne (trouwens bij veel andere spierziekten ook) je een aantal dingen te wachten staan maar toch……

Als je alle mogelijke problemen en hindernissen gaat benoemen en voorstellen, dan word je volgens mij horendol. Je bent dan alleen maar bezig met de handicaps van je kind, de ziekte en de beperkingen die dat met zich meebrengt. Je denkt alleen naar wat er komen zal (kan).

Als de aarde morgen niet meer bestaat, waarom me zorgen maken over morgen? Morgen kunnen we niet veranderen, maar vandaag wel beter/gelukkiger maken! Beter gewoon NU leven, en dan zo intens en gelukkig mogelijk!

Als de aarde morgen nog wel bestaat dan heb ik deze dag alvast gehad en dan komt er vast nog zo'n dag. Het enige wat we nu kunnen doen is zorgen dat je zoveel mogelijk voorbereid bent.

Mijn zoon heeft Duchenne, daar kan ik niets aan veranderen. Maar voor mij is het belangrijkste dat ik blijf kijken op welke manier de aandoening mij NU beïnvloedt. Daar moet ik samen met mijn vrouw en gezin mee leven. Mijn zoon is NU ondanks zijn handicaps een zeer gelukkig jongetje. We hebben NU veel hulpmiddelen in huis om ons te helpen bij zijn verzorging. Zijn zus is helemaal stapelgek op hem en helpt ons ongelooflijk met zijn begeleiding. Vrienden en familie steunen ons waar ze maar kunnen. De contacten met de VSN helpen ons bij het vergaren van informatie, en via hen kunnen we contacten leggen met lotgenoten. Artsen doen wat ze kunnen. Er zijn zoveel positieve dingen te noemen. Ook het verdriet van Nu proberen we zoveel mogelijk samen te verwerken, en dat lukt meestel goed.

Natuurlijk houden we rekening met wat er hem en ons te wachten staat maar we proberen ons leven te leiden met wat er nu gebeurt. We proberen zoveel mogelijk te genieten van alles wat er nu gebeurt. Carpe diem - pluk de dag!

Peter