Eind november was er een VSN-weekend in het Colombinehuis georganiseerd voor gezinnen met kinderen onder 12 jaar met SMA. Het thema was de zelfstandigheid van je kind. Een thema dat relevant is voor elke ouder, maar misschien nog wel meer speelt als je kind extra zorg nodig heeft. Natuurlijk weet ik ook wel dat het niet alleen in het belang van mijn kind is om hem zo zelfstandig mogelijk te laten zijn, maar zeker ook in mijn belang. En toch: hoe makkelijk is het niet om door tijdsdruk hem (4 jaar) snel even aan te kleden, boterham te smeren, tas in te pakken, jas aan te doen en hup naar school in plaats van de tijd te nemen om hem lekker zelf zijn beleg uit te laten zoeken en heel tevreden te zijn met zijn zelfgeklodderde smeerkaas opzijn boterham. En in het weekend zijn er weer andere excuses; hup, snel even mee om boodschappen te doen of mee naar een jarig nichtje. Het is misschien dan ook niet mijn kind dat moet leren om zelfstandig te worden, maar ik die moet leren het kind de ruimte en vertrouwen te geven. En precies op dit punt heb ik veel geleerd van de aanwezige ouders en kinderen. Kinderen met SMA kunnen fysiek niet alles zelf doen, maar kunnen zich wel heel zelfstandig voelen doordat ze zelf beslissingen kunnen nemen: "zeg maar wat ik in je schooltas moet inpakken vandaag", "geef de sleutels van ons busje maar aan de buurman die jou mee wil nemen naar een voetbalwedstrijd", "als je graag wilt judoën, volg dan maar eerst eens twee lessen en beslis daarna of je het nog steeds wilt" etcetera. 'Rolmodel' Mor kwam ons tijdens het weekend opzoeken, samen met haar moeder. Voor ons een unieke kans om hen te vragen naar hun ervaringen met opvoeden en opgroeien met SMA. Wat een kracht gaat ervan beide mensen uit! Fantastisch. Dat heeft mij weer enorm veel vertrouwen gegeven, wat een hoop mogelijkheden liggen binnen ons bereik als je ze ziet en benut. Wat waardevol om dergelijke mensen te mogen ontmoeten, echt inspirerend. Mor liet ons vol verbazing en bewondering achter op de parkeerplaats nadat ze zich soepel in haar eigen busje achter het stuur (een soort stang met tip-toetsen leek het wel) had gemanoeuvreerd om vervolgens haar moeder en zichzelf terug naar Amsterdam te rijden.

Lukas, Tjerk, Meike, Valentin, Daphne en Oscar. We verheugen ons weer op de volgende keer! Groeten aan jullie mama's en papa's, broers en zussen.

Yasmin, Huub, Rutger en Jeroen van Cassel