Home     Nieuws     Agenda     Links     Contact     Crew     Colofon     VSN

 website voor ouders van kinderen met een spierziekte



Met Peter Pan naar mallorca
Spelen en vrije tijd: Vakantie
Door: Inge

Na de reünie kreeg ik door hoe belangrijk de Peter Pan reis voor onze jongeren is geweest. Via de huidige communicatiemiddelen (vooral MSN en Hyves) worden er diepe gesprekken gevoerd over de aandoening. In die gesprekken komen zaken aan de orde zoals: hoe beperkt ben je op school, werk, stage/ heb je een toffe ambulant begeleider/ga je een Wajong aanvragen/ heb je vaak pijn/etc. Onderwerpen die ik als ouder, zeker op de leeftijd van de jongeren, slechts vanaf de zijlijn meemaak. En zo hoort dat mijns inziens ook. Daarom is het des te mooier achteraf te kunnen vaststellen dat de Peter Pan reis naar Mallorca meer inhield dan een week lol maken (wat natuurlijk ook heel belangrijk is).

Nu juist voor jongeren met onzichtbare of minder progressieve spierziekten
Eén van de ouders verwoordde op de reünie precies datgene wat ik ook voelde bij de brief van de VSN gericht aan onze zoon. Zo erg is het toch allemaal niet, dat hij voor zoiets bijzonders in aanmerking komt? Dat is voor kinderen met veel ernstiger gezondheidsproblemen. Maar toch, hij heeft natuurlijk wel een spierziekte, heeft al heel wat jaren het Revalidatiecentrum bezocht voor allerlei oefeningen en aanpassingen. Dat is toch ook niet wat een “doorsnee” kind meemaakt. Maar voor ons is het zo standaard geworden.

Een unieke kans
Dus, ja jongen, meld je maar gauw aan. Dit is werkelijk een unieke kans, je hebt immers nog nooit gevlogen, wie weet waar je naar toe gaat. En toen begon het wachten of hij tot de uitverkorenen behoorde. En ook de twijfel, want zoonlief heeft ook een dieet, wellicht maakte dat de reis onmogelijk. Enkele weken later volgde een tweede uitnodiging, vreemd, zou er dan zo weinig animo zijn? Uiteindelijk kwam de verlossende brief van de Peter Pan Vakantieclub: hij mag mee naar Mallorca, 8 dagen all-in, in oktober!!!

Begeleiding bereid zich ged voor
Gelijk konden we aan het werk om alle vragenlijsten omtrent beperkingen, gewoontes etc. goed in te vullen, zodat de begeleiders zich konden voorbereiden.  Op de kennismakingsdag in september bleek dat het huiswerk door de Peter Panners prima was gedaan. Op alle vragen was een antwoord en ook vanuit hen kwamen specifieke vragen waaruit bleek dat ze allemaal heel goed wisten met wat voor groep ze op pad zouden gaan. Aan alle zorg was gedacht en aan voor alle beperkingen waren mogelijkheden.

Toestemming school
Het enige obstakel wat overbleef was school . Aangezien de week midden in de schoolperiode viel  en zoon nog leerplichtig is wilde school in eerste instantie geen toestemming verlenen. Grote schrik, maar ook een vastberadenheid kwam op, want dit zou niet gaan gebeuren. Ik heb daarop een brief geschreven, waarin ik heb aangegeven dat het niet zomaar een vakantiereisje was, maar dat juist tijdens zo’n  week met deelgenoten (ik heb een hekel aan het woord lotgenoten) , die allemaal tegen min of meer dezelfde problemen oplopen tijdens school, stage, werk, maar ook in hun vrije tijdsbesteding en relaties,  op een leeftijd waar opgroeien naar zelfstandigheid en eigen beeldvorming in volle gang is, los van het ouderlijk gezag, maar met deskundige begeleiding, ze tot waardevolle gesprekken kunnen komen en zo van elkaar leren. Kortom, deze week zou hem ten aanzien van levenslessen misschien nog wel meer leren dan hij ooit op school zou kunnen krijgen. De toestemming vanuit school volgde snel!

De tranen...
Het afscheid op 3 oktober op Schiphol was groots, de verslaglegging op internet tijdens het verblijf was super, het weerzien op 10 oktober enorm. Wat een hechte, warme, sterke club mensen was teruggekomen, zowel de jongeren als de begeleiders. De tranen vloeiden overal rijkelijk. Bij het zien van de filmbeelden tijdens de reünie werd dit beeld bevestigd: iedereen trok op met iedereen, iedereen hielp iedereen, iedereen had lol met iedereen,  ……

Naar Mallorca met Peter Pan Vakantieclub in 2009: dit hadden we nooit willen missen! En komt er ooit zo’n brief van de VSN bij u binnen: geef uw kind die unieke kans!

Een moeder

 

PS Spierziekten Nederland krijgt ongeveer om de vijf jaar het aanbod van Peter Pan om onze jongeren uit te nodigen. Elk jaar gaan er andere jongeren mee met Peter Pan (bv jongeren met reuma of kanker).



« Naar overzicht
Zoeken