Petuël heeft een scoliose-operatie ondergaan. In het VU-ziekenhuis.
Omdat veel  kinderen met een spierziekte te maken kunnen krijgen met zo’n ingrijpende operatie, heeft Petuëls vader een dagboek bijgehouden.   

Dag 1 - Heel veel wachten en verveling
Er was een kort intakegesprek  op de afdeling en een nieuwe zuster leidde ons rond. Ze vergat ons de ouderkamer en de koffie te laten zien.  Ook Peet werd vergeten.  Het bloedprikken  mislukte. Eerst door de prik-zuster en ook de co-arts kon het niet.
De chirurg en zijn assistente kwamen ook nog langs en zij leken gelukkig positief gestemd. Al waarschuwden ze ons nog wel even voor de risico’s. 
Morgen wordt hij om 7.30 uur naar de o.k. gebracht.
In de gipskamer werd een soort corset gemaakt. Dit maakt het mogelijk voor hem om tijdens de operatie op zijn buik te liggen.

Dag 2 - De operatie is goed gelukt
Het is een heel metaal bouwwerk geworden wat ze in zijn rug hebben geplaatst. Petuël lag er ondanks beademingsslangen en andere toeters en bellen vredig bij.  Praten deed en kon hij niet, ook vanwege de tube maar hij reageerde wel. Op vragen of hij pijn had schudde hij nee. Dat deed ons goed. De komende uren wordt hij nog in slaap gehouden.

Dag 3 - Petuël is van de beademing af!
Dat was een geweldige mededeling. Waar we het meeste bang voor waren is niet uitgekomen. Hij was wel erg moe maar dat is logisch. Hij wilde niet dat we weggingen en we hebben tot 20.45 uur bij hem gezeten. Hij was volop aan het kletsen al ging dat wel wat moeizaam want hij heeft nog last van zijn keel.

Dag 4 - Een lach
Hij heeft nog wel veel pijn, maar ziet er steeds beter uit en praat al weer wat makkelijker. En, er kon weer een lachje vanaf! Er is voor de nacht nog wel een monitor aangesloten want z’n hartslag is hoog. Petuël heeft nu nog maar één infuus. 

Dag 5 - De verzorging in het ziekenhuis
De orthopeed kwam en haalde het wondverband weg.  Ik kon toen mooi de wond zien. Wat een snee zeg. Ook nog gevraagd of ze aan het airstacken waren. Ze wisten niet wat het was. De pols was nog steeds hoog maar ze zouden de hartpillen verhogen. Ze hadden steeds 5 Mgr. gegeven in plaats van 10 Mgr. Joke heeft het airstacken gedemonstreerd en een handleiding meegenomen. Ook de arts kende het airstacken niet.
Het eten gaat nog moeizaam. Volgens de orthopeed duurt een opname na een scoliose operatie een week tot 10 dagen.

Dag 6 - Een drukke dag
Vandaag was een drukke dag. De cardioloog heeft besloten toch iets te doen aan de snelle hartactie. Petuël kreeg lanoxine en de hartactie was in de middag al een stuk lager. Ook de morfine is verminderd. Hij heeft een klysma gehad en heeft daar flink resultaat op gehad. Hij leek ook wel opgelucht. Hij wordt om de 3 uur gedraaid. En kan al best redelijk hoog zitten. Zo’n 30 graden omhoog. De drain is ook uit de wond verwijderd. Die ziet er prachtig uit. 
Maar het eten gaat slecht een ook het drinken vindt hij lastig. Zijn handen en voeten zijn wat dik. Hij moet goed drinken en dat proberen we doorlopend te geven. Hij kan nu zelf niets vasthouden, of pakken. Gelukkig kan hij nog net bellen voor personeel.

Dag 7 - Voor het eerst uit bed
Vanmorgen weer veel drukte rond zijn bed. De orthopeed: meer mobiliseren. De cardioloog: meer bewegen.  De fysiotherapeut: meer bewegen.
Maar Petuël is uit zijn bed geweest, in zijn eigen rolstoel. HOERA.
Hij zelf vond het niet geweldig; hij had veel pijn en was angstig.

Dag 8 - Vocht vasthouden
Peet heeft steeds dikkere handen en voeten en houdt nog steeds vocht vast. In overleg met de cardioloog kreeg hij lasix, een plaspil. Dat had in de loop van de dag resultaat. Dat hij nog niet wil eten is lastiger. Hij heeft de calorieën hard nodig voor zijn herstel. Als dat niet gebeurt zal hij sondevoeding moeten krijgen. Alle slangen zijn er nu uit. Alleen nog een aantal plakkers zodat zijn hartslag, zijn ademhaling, en het zuurstofgehalte van zijn bloed gemeten kunnen worden.

Dag 9 - Voeding
Het eten en drinken lijkt wat beter te gaan. Ook het uit bed gaan gaat beter.    

Dag 10 - Hoe gaat het s' nachts?
We dachten dat de krammen vandaag verwijderd zouden worden maar we hebben niemand gezien. De verslaglegging in de status is erg summier. We willen gewoon weten hoe dat in de nacht gaat, maar daar staat eigenlijk niets over in. Als hij naar huis zou gaan, moeten we toch weten hoe hij slaapt en hoe vaak ze hem helpen.  Zijn handen zijn wel een stuk minder dik. Ook weegt hij minder. Hij krijgt Fantomal om aan te sterken, en extra koolhydraten. Toen we hem vanmiddag in de rolstoel zette, zat hij keurig rechtop. Hij is echt een stuk langer geworden. Hij zit verder van zijn blad af, dit levert natuurlijk problemen op met eten, drinken en ook met spelen.

Dag 11 - Vocht blijft een probleem
Vandaag eindelijk de zaalarts wat langer gesproken. Zij was redelijk tevreden. Wel moet er nog aandacht gegeven worden aan zijn vocht huishouding. De hechtingen mochten er nog niet uit maar zij zou met de orthopeed overleggen.

Dag 12 - Geen pijn meer!
Vanmorgen was Petuël niet te spreken. Hij had slecht geslapen en wilde er niet uit. Na enig aandringen ging hij toch in zijn rolstoel en verbaasde zich vrolijk dat hij geen pijn had. De orthopeed kwam langs en die verwijderde een paar van de hechtingen. 

Dag 13 - Einde komt in zicht
Al weer een dag in de VU maar het einde komt in zicht. Morgen gaan de hechtingen er uit. Hij had gisteravond en vannacht 25 keer gebeld. Als dat thuis ook zo is………

Dag 14 - Naar huis
Groot nieuws: morgen naar huis! De zuster kwam om zijn hechtingen te verwijderen. Het waren er 58!!!

Dag 15 - Petuël is weer thuis
Het is zover. Petuël is weer thuis. Het was weer rommelig in het VU. We waren er al om 9 uur en hij was nog niet gewassen. Terwijl  was afgesproken dat hij om 9 uur klaar zou zijn. Wel was de ergotherapeute er om de rolstoel  voor de thuis situatie aan te passen. Benieuwd wat de avond gaat brengen maar in ieder geval: niet meer op en neer naar de VU.

Er komt een vervolg.