Opgroeien met een spierziekte: De spierziekte in verschillende leeftijdsfasen
Door: Aleksandra
Onze jongste twee kinderen hebben een progressieve aandoening en de eettafel is onze centrale plek in huis.
Al snel kwamen we uit op het feit dat we een tafel zelf wilden laten maken; voor iedereen een speciaal plekje aan deze tafel.
De buikuitsparingen in het massief eiken blad zorgen voor extra ondersteuning aan tafel.
Het basisidee was snel bedacht, daarna volgde een stapel schetsen en mallen voordat het uiteindelijke ontwerp klaar was voor productie.
We zijn het afgelopen jaar verhuisd naar ons huis, waar de twee jongsten beneden een slaapkamer hebben en samen een badkamer delen. Er kwamen heel wat hulpmiddelen: plafondlift, deuropeners, drempelvrij, hoog-laagbad, toilet met spoel-föhn installatie, intercom etc. We moesten er even doorheen dat we geen mini-instelling wilden laten zijn. Voor onze jongsten waren alle aanpassingen een uitkomst, maar ook onze gezonde dochter van 8 had heel even zoiets "wat gebeurt hier allemaal". Dat was onze grootste drive om alles zo gewoon mogelijk te integreren. En bij alles hebben we de kinderen zelf een rol gegeven. Zo stortten ze het fundament van het huis, en kozen zelf de kleuren van de vloeren. Onze zoon zou het liefst een boomhut buiten voor de deur hebben,maar dat kon niet. Zijn wens en ons idee om de plafondlift niet zo op te laten vallen combineerden we en vroegen iemand een boomhutbed te maken, waar toch ook de traplift gebruikt kan worden. We vonden kasten die makkelijk rolstoeltoegankelijk zijn, bij de fa. Kewlox in Nieuwegein. Elk ontwerp is mogelijk en de deurtjes schuiven heel licht.

Maar het meest trots zijn wij op onze eettafel. Dat is het mooiste juweel in huis! Vanwege spierzwakte van onze jongsten moest de tafel buikuitsparingen hebben zodat ze ondersteund worden. Maar 2 buikuitsparingen aan 1 tafel dat ziet er gelijk zo apart uit. Aangepast meubilair bleek meestal gericht op 1 kind: schoolmeubilair, maar niet een gewone eettafel. Dus belden we Niels Keeken van de firma Woodend. Hij ontwerpt alle meubels op maat. Na een avondje kletsen nam hij de opdracht aan; "dit is de leukste opdracht die ik ooit heb gehad.." zei Niels. We waren heel benieuwd! De kinderen hebben geholpen met olieën en de poten vastschroeven. :
De buikuitsparingen kunnen groter gemaakt worden indien nodig. En iedereen vindt het heerlijk zitten. Dit is de tafel waar een groot deel van ons dagelijks leven zich afspeelt:
zo bijzonder is gewoon! Niels heeft de volgende opdracht al staan: de tafel van school om de verwarming heen zagen. Het is zo leuk om met creativiteit de aanpassingen te integreren in GEWOON! En het is zo fijn als je mensen vindt die die sprong met je kunnen/durven maken! Voor meer info: http://woodend.nl/maatwerk_specials/
