Na het verlies van ons kindje met SMA.

Om dit verhaal te kunnen schrijven moet ik bij het begin beginnen en dat is ons zoontje Jonathan, ons eerste kindje. Hij had SMA type 1. Hij is geboren in 2003 en eind 2007 overleden. Hij is dus vier jaar oud geworden terwijl hij toch echt ‘een type 1’ was. Een wereldventje was het. Omdat dit verhaal niet over een kindje met SMA gaat, vertel ik niet verder over hem, maar over de periode die na zijn overlijden kwam, wat betreft de keuze voor een nieuwe zwangerschap.
Na Jonathans overlijden vielen we in een enorm gat. Hij was ons eerste en enige kindje. Ineens waren we weer met z’n tweetjes. Voor de buitenwereld dan, want wij voelden ons nog steeds met z’n drietjes. Johan, mijn man, had vanaf het begin af aan het gevoel dat hij toch nog een kindje wilde. Ik zag alleen maar enorm veel beren op de weg. Wanneer je in het wereldje van handicaps en ziekten terechtgekomen bent en veel in revalidatiecentra en ziekenhuizen komt, is gezond zijn niet meer zo vanzelfsprekend, laat staan een gezond kindje op de wereld zetten. Je ziet zoveel om je heen, het ene is erfelijk, het andere komt door een infectie, soms gebeurt er al iets in de zwangerschap of anders bij de bevalling. Al die beren zorgden ervoor dat ik dacht: nee ik durf het niet meer.


‘Face the fear’
Samen spraken we af om na een jaar de beslissing te nemen of we toch nog gingen proberen om nog een kindje te krijgen of niet. In dat jaar veranderde er voor Johan niets aan zijn keus en daar hadden we het ook regelmatig over. Mijn stellige nee begon te wankelen en veranderde in twijfel. De beren bleven, dus na dat jaar zijn we gaan praten met de huisarts en met de gynaecoloog. Gelukkig hebben we een fantastische en lieve huisarts en troffen we ook nog eens een gynaecologe die uit hetzelfde hout is gesneden. Zij kon eigenlijk na het aanhoren van ons verhaal maar één advies geven en dat was ‘face the fear’.
Omdat mijn angst niet alleen angst voor nog een kindje met SMA was, maar angst voor alles wat er mis kan gaan bij het krijgen van het kindje, was bijvoorbeeld PGD geen optie. Daar zat het ‘m bij mij niet in, want dan zou het kindje geen SMA hebben maar wel iets anders kunnen hebben of er zou in de zwangerschap of bij de bevalling iets misgaan. ‘Face the fear’ was dus het enige wat we konden doen. Dat maakte de beslissing niet makkelijker, maar maakte het hele plaatje wel heel duidelijk voor me. Of het bleef een nee of we zouden er voor gaan en afwachten hoe het zou aflopen. Wat me over de streep trok was dat, als er toch weer iets zou zijn met het kindje, dat we dan toch weer de kracht zouden hebben om dan ook voor dit kindje weer te zorgen voor een mooi en comfortabel leven.

Zwanger zijn
Samen wilden we toch weer een gezin zijn en daarom besloten we om ervoor te gaan. Het zwanger worden was duidelijk geen probleem en ik was dus vrij snel zwanger. Daar had ik eigenlijk ook niet op gerekend, want ik dacht dat het door alle spanning misschien niet eens zou lukken om zwanger te worden. Plotseling zit je dan ineens in een emotionele achtbaan. Het kindje zit er al… We hadden ervoor gekozen om een vlokkentest de laten doen in de tiende week ongeveer. Voor mijn gevoel is er vanaf de dag dat de bevruchting heeft plaatsgevonden een kindje. Ik weet dat dat voor sommigen anders voelt, maar voor mij is het een kindje. Net zo’n mooi, lief en fantastisch kindje als Jonathan, ook al is het nog maar één cel. Die vlokkentest vond ik verschrikkelijk. Een kindje hoort gewoon met rust te worden gelaten, zodat het lekker warm en veilig in je buik kan groeien. Daar kom je dan met je naald en echoapparaat, omdat je wil uitsluiten of het kindje SMA heeft of niet. Ik vond het dus heel vervelend. De reden waarom we het wel gedaan hebben is omdat we, als het kindje wel SMA zou hebben, vonden dat we dat het kindje niet aan konden doen. Weer iets waar wij dan over beslissen en moeten wij daar wel over beslissen… Jonathan was namelijk helemaal niet ongelukkig, hij was bijna altijd heel vrolijk, maar soms ook heel ziek en dat wil je niet voor je kind. We hadden daarom van tevoren besloten dat, als het kindje SMA zou hebben, we de zwangerschap af zouden laten breken en het dan ook niet meer zouden proberen. Dan bleven we samen met z’n tweetjes.

Geen zorgeloze zwangerschap
Gelukkig voor ons kwam na tien hele lange dagen wachten de uitslag van de vlokkentest, met het bericht dat dit kindje geen SMA had. Geweldig nieuws dus voor ons en we hoefden de beslissing voor het afbreken van de zwangerschap niet te nemen. Eind goed al goed denk je dan, maar we waren er nog lang niet. Ik was nog niet eens drie maanden zwanger, had me nog niet eens durven hechten aan dit kindje en er kon nog zoveel gebeuren. De hele zwangerschap heb ik dat gevoel gehouden, het was dus niet meer zorgeloos genieten zoals in mijn eerste zwangerschap. Toen zat ik echt op een lichtblauwe wolk. Die wolk was nu weer lichtblauw maar zweefde lang niet zo lekker. Alle echo’s ging ik met lood in mijn benen en zweet in mijn handen tegemoet. Alles zag er prima uit, maar ik kon mijn angst niet loslaten en bleef alle beren gewoon zien. Ik sprak mezelf dan altijd toe dat ik vertrouwen moest hebben, dat wat er ook zou gebeuren, dat we de kracht zouden hebben om dat aan te kunnen. Dat was het enige wat ik kon doen en dat hielp me er ook door heen.

Vertrouwen…
De bevalling werd uiteindelijk gepland en eindigde in een keizersnede omdat ik geen ontsluiting kreeg. Die dag is de enige dag van mijn zwangerschap geweest dat ik alle beren los kon laten, ik kon er niets meer aan doen… Ik kon alleen maar vertrouwen hebben…
Een gezond jongetje werd geboren, Noah. Twee druppels zijn broer. Alles was goed, genieten dus… Dat zou je denken en dat is natuurlijk ook wel zo, maar bij Jonathan was bij de geboorte ook alles goed en die bleek later SMA te hebben… Stop toch met piekeren hoor ik u denken en inmiddels doe ik dat ook.  Vanbinnen voel ik een grenzeloos vertrouwen dat het met Noah allemaal wel goed gaat. Af en toe steekt het gepieker weer de kop op en dan denk ik maar: vertrouwen…

Ik hoop dat ons verhaal een beetje steun kan geven aan degenen die voor dezelfde keuze staan. Praat er samen goed over met elkaar en met de huisarts, gynaecoloog en misschien ook nog de klinisch geneticus. Achteraf ben ik blij dat we het aangedurfd hebben, we hebben er een tweede wereldventje bij, maar we doen het niet nog een keer…

Als u naar aanleiding van ons verhaal nog iets wil vragen, kunt u me altijd mailen:
cocoscholte@zonnet.nl 

Denkt u nu: misschien is ons verhaal ook fijn voor anderen om te lezen, probeer het eens op papier te zetten. Ik vond het al met al best meevallen, soms even moeilijk en dan legde ik het even weg om een paar dagen later de draad weer op te pakken. Bij de VSN is altijd iemand bereid om uw verhaal te lezen en tips te geven waar nodig. Succes en ik hoop dat u de lezers blij kunt maken met uw ervaringsverhaal!



Wat is Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD)?
PGD is een methode waarmee de geboorte van kinderen met ernstige genetische aandoeningen voorkomen kan worden. PGD wordt uitgevoerd bij paren die een sterk verhoogd risico hebben op een kind met een genetische aandoening, zoals taaislijmziekte, hemofilie, de ziekte van Huntington of een ernstige spierziekte. Voor PGD is een IVF-behandeling noodzakelijk. Hierbij wordt - na bevruchting van eicellen met zaadcellen buiten het lichaam - één cel afgenomen van embryo's die drie dagen oud zijn. Deze cel wordt in het laboratorium onderzocht op de aan- of afwezigheid van de betreffende ziekte. Op basis hiervan wordt op de vierde of de vijfde dag na de bevruchting besloten welke embryo's in aanmerking komen voor plaatsing in de baarmoeder. De kans op zwangerschap na terugplaatsing is ongeveer 25 procent.

Voor meer informatie: www.pgdnederland.nl