Nieuws     Agenda     Links     Contact     Crew     Colofon     VSN

 website voor ouders van kinderen met een spierziekte

Samen of alleen?

Ouders van kinderen met een spierziekte merken vaak na een aantal jaren dat ze elkaar door alle drukte uit het oog dreigen te verliezen. Het lijkt logisch om de dagelijkse zorg voor het gezin onder elkaar te verdelen. Het gevaar daarvan is dat je niets meer samen doet en niet meer van elkaar weet hoe je je voelt. Juist voor de emotionele gevolgen van de spierziekte heb je elkaar hard nodig.

Test voor je relatie
De spierziekte van je kind stelt je relatie op de proef. Kun je dit samen aan of niet? Je hebt tijd nodig om gevoelens te verwerken en bepaalde beslissingen te nemen. Ga je bijvoorbeeld minder werken? Moet je verhuizen? Geef je bepaalde bezigheden op of probeer je er juist mee door te gaan?

Een andere rolverdeling
De ziekte van je kind kan de plannen die je hebt gemaakt behoorlijk in de war schoppen. De combinatie van werk en gezin wordt moeilijker. Nog meer dan anders ben je afhankelijk van de flexibiliteit van je werkgever. Maar helemaal stoppen met werken is niet altijd de beste oplossing. Je loopt dan het risico dat je helemaal wordt opgeslokt door de zorg voor je kind. De kans bestaat dat je in een klein wereldje terechtkomt waarin je je niet kunt ontspannen. Als je partner volop blijft werken, kan het moeilijk worden om elkaar nog te volgen en aan te voelen. Het kan dan een oplossing zijn om beiden parttime te gaan werken en de zorgtaken te verdelen.

Hulp inschakelen
Je kunt je relatie een positieve impuls geven door regelmatig tijd vrij te maken om met je partner te praten en iets leuks te doen buiten het gezin. Voor de oppas kun je een beroep doen op familieleden of vrienden of iemand betalen, bijvoorbeeld uit een persoonsgebonden budget, kortweg PGB.

Sta je er als ouder alleen voor, dan moet je wel hulp inschakelen, omdat je de zorg voor je kind niet met iemand kunt delen. Het is dan extra belangrijk om regelmatig de tijd te nemen om anderen te ontmoeten, je gevoelens te uiten en je te ontspannen.

Het inschakelen van hulp in de zorg voor je kind kan je een schuldgevoel geven, vooral als je tijd voor jezelf neemt. Stap over dat gevoel heen en bedenk dat het goed is voor je kind als jij je goed voelt.

Zoeken


Mijn Kind

Coco - Opnieuw zwanger?

Na het verlies van ons kindje met SMA.
Eva en Lotte - opa en oma

Onze kleinkinderen hebben een spierziekte. Hoe ervaar je dat als opa en...
Een andere rolverdeling
'Iedereen in mijn omgeving raadde het mij af. Ik ben al zo zorgzaam en dat...

Links