Familie en vrienden

Ga er niet zomaar van uit dat familie en vrienden rekening houden met je situatie en altijd voor je klaar staan. Soms begrijpen ze niet meteen wat de spierziekte inhoudt. Bij een erfelijke spierziekte kan de diagnose paniek en onrust in de familie veroorzaken. Soms willen mensen er niets van weten. Ook vrienden weten zich niet altijd raad met de situatie. De kans bestaat zelfs dat je vrienden kwijtraakt die zich niet aan jouw situatie kunnen aanpassen.
Je helpt familie en vrienden soms over een drempel door te zeggen dat je graag zoveel mogelijk op de oude voet verder wilt. Soms weten zij niet goed hoe ze je het beste kunnen steunen. Je kunt hen dan bijvoorbeeld vragen op te passen, iets te doen met je kind of een van de andere kinderen of je kinderen bij hen te laten logeren.

Uitleg over zorg en opvoeding
Als je een goede relatie met je familie en vrienden hebt, hoef je je niet bezwaard te voelen om hen in te schakelen als oppas of als logeeradres. Zij zijn niet dag in dag uit bij de zorg voor je kind met een spierziekte betrokken. Daardoor is het voor hen vaak makkelijker op te brengen. Meestal vinden zij het ook leuk om voor je kind of kinderen te zorgen.
Natuurlijk is het wel belangrijk dat zij ongeveer dezelfde regels stellen als jij en je kind niet te veel verwennen. Voor uitleg kun je bijvoorbeeld de tekst over opgroeien met een spierziekte gebruiken. Daarnaast is het belangrijk uitleg te geven over een aantal praktische zaken zoals tillen, naar het toilet gaan en beademing. Niet iedereen kan dat zomaar overnemen. Laat degene die op je kind gaat passen daarom eerst met je meelopen bij de verzorging.