Broers en zussen

Andere kinderen in het gezin passen zich meestal makkelijk aan de beperkingen die de spierziekte meebrengt. Ze weten vaak niet beter dan dat ze rekening moeten houden met wat hun broer of zus kan. Ze zoeken samen spelenderwijs allerlei oplossingen.

Tegenstrijdige gevoelens
Broertjes en zusjes worden bijna automatisch zorgzaam en beschermend tegenover het kind met de spierziekte. Maar er zijn ook wel eens momenten dat ze geen zin hebben om rekening met hun broertje of zusje te houden. Ruzie of concurrentie tussen kinderen in een gezin is normaal. Je hoeft pas als scheidsrechter op te treden als het kind met de spierziekte altijd verliest.

In ieder gezin bestaat een natuurlijke rangorde van de oudste naar de jongste. De spierziekte kan dat patroon doorbreken. Kinderen die jonger zijn dan het kind met de spierziekte, ontdekken vaak op een bepaald moment dat ze meer kunnen dan hun oudere broer of zus. Vooral voor kleuters kan de ziekte van een broertje of zusje een verwarrende ervaring zijn omdat zij denken dat zij de oorzaak zijn van alles wat er in hun omgeving gebeurt. Dat kan tot heftige emoties leiden zoals boosheid of angst. Het is belangrijk om met je kind over die gevoelens te praten en hem zoveel mogelijk gerust te stellen.

In de schoolgaande leeftijd komen kinderen meestal niet uit voor hun tegenstrijdige gevoelens. Ze weten meestal wel waarom het kind met de spierziekte meer aandacht nodig heeft. Ze begrijpen ook waarom bepaalde dingen niet kunnen. Ze kunnen daaronder lijden als ze te weinig aandacht krijgen. Soms worden ze boos of jaloers op het kind met de spierziekte dat wel aandacht krijgt. Maar vaak vinden ze dan ook dat ze die gevoelens eigenlijk niet mogen hebben. Ze durven niet altijd zelf om aandacht te vragen. Voor lotgenotencontact kunnen broers of zussen terecht op www.broerofzus.nl en www.itsyourlife.nl.

Tijd en aandacht reserveren
In de puberteit kunnen broers en zussen opstandig worden en andere manieren zoeken om hun gevoelens te uiten over de situatie thuis. Dat is niet altijd te voorkomen. Wel kun je er wel voor zorgen dat het kind zonder spierziekte ook voldoende persoonlijke aandacht krijgt. Zorg dat je ook speciaal voor hem of haar tijd reserveert en die ook alleen aan hem of haar besteedt. Je kunt bijvoorbeeld meegaan naar een sportwedstrijd of een schoolvoorstelling of samen naar de film gaan of winkelen. Een jonger kind kun je voor het slapen voorlezen en extra knuffelen. Je kunt een broer of zus ook een dag in de week laten kiezen wat het hele gezin gaat doen. Dat kan een goed tegenwicht zijn voor de dagelijkse aanpassingen aan het kind met de spierziekte.
Houdt ook in de gaten of een kind niet ongemerkt te veel volwassen zorgtaken op zich neemt. Zorg daarom dat je voldoende praktische hulp in huis krijgt.