Crew

Deze website voor ouders van kinderen met een spierziekte wordt - in samenwerking met het VSN-bureau - onderhouden door een groep ouders en een jongere met veel ervaring rondom het leven met een kind met een spierziekte.

	Ik ben Cathry Strijbosch en ben momenteel 24 jaar. Ik heb de spierziekte SMA type 2 en zit hierdoor in een elektrische rolstoel. Doordat ik een weblog bij hou op de VSN-site ben ik gevraagd om mee te werken aan deze website voor ouders van kinderen met een spierziekte. Ik onderhoud op deze site voor het onderdeel Spelen en Vrije tijd.
	Mijn naam is Bianca van Aalsum. Ik ben getrouwd met Fred en moeder van Famke & Meike. Meike had de spierziekte SMA 2. Ze is op 31 december 2006 overleden aan de gevolgen van een longontsteking. Ik werd in 2006 gevraagd om mee te werken aan deze site. Na het overlijden was en is dit nog steeds een goede manier om het verlies te verwerken én betrokken te blijven. Ik heb naast het verdriet, natuurlijk heel veel goede herinneringen aan Meike*. We hebben veel ondernomen. Soms was het een grote uitdaging, maar we hebben vooral veel plezier gehad. Mijn otto is daarom: GENIET! Het is nu vandaag en wat er morgen is, dat zien we dan! Ik onderhoud het forum en het onderdeel zorg en ondersteuning.
	Mijn naam is Alette Kranenborg. Ik heb zelf HMSN type 1a. Mijn beide dochters van 13 en 10 jaar hebben dezelfde spierziekte. Naast vrijwilligerswerk voor de VSN, ben ik actief op de basisschool van mijn jonste dochter. Ik geef daar handvaardigheid en leesles aan kinderen van groep 4. Ik houd van lezen, tuinieren en knutselen. Op de ouderwebsite van de VSN houd ik me bezig met het opvoeden van kinderen met een spierziekte in de breedste zin van het woord.
	Mijn naam is Nicolette Piekaar. Ik ben van 1964. Ik werk als beleidsmedewerker bij de Vereniging Nederlandse Gemeenten, ben getrouwd en moeder van drie kinderen: Roel (1997), Ellen (1998) en Marel (2001). Roel heeft de ziekte van Duchenne. Onze leidraad is dat we gewoon leven zoals we dachten dat we dat zouden gaan doen als gezin, Duchenne of niet. Zou zich iets voordoen waardoor een aanpassing nodig is, dan doen we dat. Zo plukken we de dagen, maar steeds vaker stuiten we op de nodige uitdagingen. Het blijkt keer op keer reuze prettig als je die ervaringen kunt delen met andere ouders en van elkaar weer kunt leren. Daarom werk ik ook graag mee aan de ouderwebsite van de VSN. Voor de website houd ik de onderwerpen over school en werk bij.
	Mijn naam is Greetje van Werven. Ik ben sinds 1996 getrouwd met Dick. We hebben samen 4 prachtige kinderen: Henrieke, Benjamin, Dinand en Marlena. Dinand onze derde heeft de spierziekte SMA type 2. De diagnose werd gesteld toen hij 11 maanden oud was en zou de twee jaar waarschijnlijk niet gaan halen. Op het moment van schrijven is hij 7 jaar oud. Elk jaar is dus een kadootje voor ons. We hebben veel zorgen en verdriet gekend de afgelopen jaren maar de lach van Dinand was het zonnetje wat onze tranen droogde. Voor deze website schreef ik al regelmatig een blogje oid, dus waarschijnlijk kennen jullie me van deze verhalen. Een paar jaar geleden heb ik een boekje geschreven getiteld 'Blauwe Lucht'. Kijk daarvoor onder de rubriek 'Lezen'!
	Mijn naam is Erna Maters, sinds 1993 samen met Jan Willem. We werken allebei bij Wageningen Universiteit, ikzelf als adviseur kwaliteit, arbo en milieu. Wij hebben twee zoons, Bram (2000) en Marius (2005). Sinds 2009 weten we dat Marius de spierziekte Duchenne heeft. Ons leven is totaal veranderd, maar gek genoeg bracht de diagnose ook rust. We genieten van onze jongens en proberen hun leven en dat van onszelf zo normaal mogelijk in te richten. Dat is niet altijd makkelijk, daarom is contact met ouders die ongeveer hetzelfde meemaken voor mij belangrijk. De VSN-ouderwebsite geeft ouders van kinderen met een spierziekte een mooie manier om ervaringen uit te wisselen.

print deze pagina