Home     Nieuws     Agenda     Links     Contact     Crew     Colofon     VSN

 website voor ouders van kinderen met een spierziekte

Crew

Deze website voor ouders van kinderen met een spierziekte wordt - in samenwerking met het VSN-bureau - onderhouden door een groep ouders en een jongere met veel ervaring rondom het leven met een kind met een spierziekte. 

 

Ik ben Carolijn Smit, getrouwd met Peter en moeder van Matthijs (2010). Matthijs heeft een erfelijke mitochondriële myopathie. Ondanks dat we nog volop in de diagnostieke fase zitten, proberen we een zo normaal mogelijk leven te leiden. Door mijn besluit te stoppen met mijn werk als registeraccountant lukt dit ook goed. Natuurlijk de ene dag beter dan de andere.Ik vind het belangrijk dat de doelgroep “ouders” wordt vertegenwoordigd in Spierziekten Nederland, om ervaringen uit te wisselen over de uitdagingen waar wij voor staan. Matthijs gaat bijna starten op de basisschool en nu al zijn tips over het reguliere onderwijs heel nuttig gebleken. Deze website van Spierziekten Nederland helpt daarbij.

Cathry met een vriendin

Ik ben Cathry Strijbosch en ben momenteel 28 jaar. Ik heb de spierziekte SMA type 2 en zit hierdoor in een elektrische rolstoel.
Doordat ik een weblog bij hou op de VSN-site ben ik gevraagd om mee te werken aan deze website voor ouders van kinderen met een spierziekte.
Ik onderhoud op deze site voor het onderdeel Spelen en Vrije tijd.

Meike*, Bianca en Famke

Mijn naam is Bianca van Aalsum. Ik ben getrouwd met Fred en moeder van Famke & Meike*. Meike* had de spierziekte SMA 2. Ze is op 31 december 2006 overleden aan de gevolgen van een longontsteking. Ik werd in 2006 gevraagd om mee te werken aan deze site. Na het overlijden was en is dit nog steeds een goede manier om het verlies te verwerken én betrokken te blijven. Ik heb naast het verdriet, natuurlijk heel veel goede herinneringen aan Meike*. We hebben veel ondernomen. Soms was het een grote uitdaging, maar we hebben vooral veel plezier gehad. Mijn otto is daarom: GENIET! Het is nu vandaag en wat er morgen is, dat zien we dan! Ik onderhoud het forum en het onderdeel zorg en ondersteuning. 

Nicolette

Mijn naam is Nicolette Piekaar. Ik ben geboren in 1964. Ik werk als beleidsmedewerker bij de Vereniging Nederlandse Gemeenten, ben getrouwd en moeder van drie kinderen: Roel (1997), Ellen (1998) en Marel (2001). Roel heeft de ziekte van Duchenne.
Onze leidraad is dat we gewoon leven zoals we dachten dat we dat zouden gaan doen als gezin, Duchenne of niet. Zou zich iets voordoen waardoor een aanpassing nodig is, dan doen we dat. Zo plukken we de dagen, maar steeds vaker stuiten we op de nodige uitdagingen. Het blijkt keer op keer reuze prettig als je die ervaringen kunt delen met andere ouders en van elkaar weer kunt leren. Daarom werk ik ook graag mee aan de ouderwebsite van de VSN. Voor de website houd ik de onderwerpen over school en werk bij.

Erna en gezin Mijn naam is Erna Maters, sinds 1993 samen met Jan Willem. We werken allebei bij Wageningen Universiteit, ikzelf als adviseur kwaliteit, arbo en milieu. Wij hebben twee zoons, Bram (2000) en Marius (2005). Sinds 2009 weten we dat Marius de spierziekte Duchenne heeft. Ons leven is totaal veranderd, maar gek genoeg bracht de diagnose ook rust. We genieten van onze jongens en proberen hun leven en dat van onszelf zo normaal mogelijk in te richten. Dat is niet altijd makkelijk, daarom is contact met ouders die ongeveer hetzelfde meemaken voor mij belangrijk. Deze website vvan Spierziekten Nederland geeft ouders van kinderen met een spierziekte een mooie manier om ervaringen uit te wisselen.

Zoeken